Судя по описанию клинической картины и типу наследования (Х-сцепленный рецессивный не вызывает сомнения) в вашей семье мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Информация здесь
http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/emery-dreifuss-muscular-dystrophy
Смотреть надо ген эмерина, стоит 5000 рублей. Если найдем мутацию, можно будет определить носительство для дочери и делать дородовую диагностику.